LUGAR: ATENEO DE MADRID, Calle del Prado, 21, 28014 Madrid.
FECHA: 10 DE ABRIL DE 2019, 12,00 HORAS (se ruega puntualidad).
AVISAV, ASOCIACIÓN DE VÍCTIMAS POR SÍNDROME DEL ÁCIDO VALPROICO, única asociación en España que tiene por objeto luchar por los derechos de los niños que sufren malformaciones por haber tomado sus madres durante el embarazo antiepilépticos con ácido valproico, como DEPAKINE y otros, convoca a los medios de prensa.
Breve información introductoria:
Los efectos teratogénicos del VALPROATO SÓDICO (DEPAKINE) son conocidos desde el año 1980, cuando se describió que la exposición intrauterina al valproato ocasionaba alteraciones en el cierre del tubo neural (espina bífida) en los niños. Posteriormente diferentes publicaciones científicas fueron confirmando que producía malformaciones connatales compatibles con un fenotipo característico denominado síndrome fetalpor valproatocaracterizado por dismorfia facial, anomalías congénitas, retraso en el desarrollo, especialmente en el lenguaje y en la comunicación, y diversos trastornos compatibles con un espectro autista.
En España el Depakine (valproato sódico) ha sido comercializado desde 1980, estando indicado para el tratamiento de la epilepsia, todo ello sin advertencia de los posibles riesgos teratogénicos a las gestantes a pesar como se dice de los numerosos estudios publicados en la década de los 80 y de los 90. La información de los efectos en los fetos ha sido claramente insuficiente y hasta la actualidad la paciente-consumidora no ha empezado a ser consciente de la magnitud del problema: Más información en https://www.icf.uab.cat/
Las víctimas son miles en Europa y cuentan ya en sus países con potentes asociaciones. En España carecemos hasta ahora de registro de afectados, pero se están empezando a derivar los primeros casos para diagnóstico a la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca en Murcia, que es la de referencia nacional. Es pues a todas luces necesario que las familias que tienen un miembro que padece este síndrome se unan en nuestro país para afrontar los retos médicos, sociales y jurídicos que se les presentan ante la discapacidad y dependencia que causa en estos niños y adolescentes el síndrome de ácido valproico. Para ello se solicita la difusión de los medios de comunicación.
Tristemente estos hechos vienen a ser una reedición del escándalo de la talidomida en los años 60 del pasado siglo, cuyos afectados siguen buscando una solución a su problema en España, y ello cuando parecía imposible que volviese a pasar que un medicamento potencialmente teratogénico se prescribiera a las embarazadas sin la mínima información y control.
La rueda de prensa tendrá como objeto:
- Hacer balance del primer año de funcionamiento de la asociación.
- Dar a conocer la respuesta por parte de la AEMPS y del Ministerio de Sanidad de las peticiones que se le han ido hacieno para abordar el problema y evitar nuevos casos.
- Informar sobre la presentación de la primera demanda en España contra la farmacéutica SANOFI -en el juzgado de primera instancia civil de Madrid- por graves daños a niños afectados -se adjunta carátula de la demanda registrada en el juzgado el 4/4/19-.
- Llamamiento a todos los posibles afectados para que se unan a AVISAV.
A la rueda de prensa asistirán:
-CARMEN GARCÍA, presidenta de AVISAV y madre de niño afectado.
-CATI GALLARDO, tesorera de AVISAV y madre de niño afectado, quien comparecerá acompañada de su hijo para dar testimonio directo.
-IGNACIO MARTÍNEZ, abogado de afectados por el Depakine firmante de la demanda y asesor jurídico de AVISAV.
Contacto en : afectados@avisav.es y 617569798
Información Jurídica, Ignacio Martínez 610508280.
Puede descargar a continuación la información pública de la demanda:
